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18 de abril de 2018

45 PACIENTES CON HEMOFILIA SON ATENDIDO EN HOSPITAL SAN JOSÉ

· Es una enfermedad que la transfiere la madre a sus hijos varones
· Un paciente con esta enfermedad puede llevar una vida normal aplicándose su factor sustituyente

La Unidad Médica de Alta Especialidad de “San José”, del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) de la delegación Puebla, es un centro de referencia de pacientes con hemofilia, ya que recibe casos de los estados de Oaxaca, Veracruz y Tabasco; actualmente brinda tratamiento a 145 personas.

Cabe mencionar que esta enfermedad la padecen los varones, pero es transferida genéticamente por las mujeres a sus hijos. La mayoría de los casos son graves, de los cuales dos tercios son adultos, indicó la hematóloga del Instituto Uendy Pérez Lozano, en el marco del Día Mundial de la Hemofilia.

Este mal es un trastorno genético de la sangre que se caracteriza por la ausencia de un factor necesario para la coagulación sanguínea. Existen la hemofilia “A”, que se caracteriza por la deficiencia de factor 8 y hemofilia “B”, que es deficiencia de factor 9. Cada año se presentan cinco casos nuevos.

Uendy Pérez Lozano, encargada de la Clínica de Hematosis y Trombosis y Trasplante Hematopoyético del Hospital “San José”, informó que esta enfermedad se presenta por medio de hemorragias que si no son tratadas con la regulación de un factor, pueden llegar derivar en la muerte; en la actualidad se detectan entre los seis y ocho meses de edad de las personas.

“Por cada 10 mil hombres vivos, uno de ellos puede padecer hemofilia. Si hay un niño que nace con un tiempo de coagulación prolongado se sospecha la hemofilia, pero es muy rara y hay que estudiarla para determinar su severidad, ya que en los bebés puede ocasionarles la muerte”, explicó la especialista del Seguro Social.

Enfatizó que los cuidados que deben tener los padres y los pacientes en la edad adulta es complicado, ya que se debe cuidar la alimentación, no ingerir comida chatarra, evitar carbohidratos, no quedarse pegados a la televisión, entre otros.

La hematóloga explicó que los costos de tratamiento son muy altos, el IMSS provee cantidades grandes del factor 8, medicamento que necesitan para que hagan su vida normal y no tengan que acudir a Urgencias, hospitalización o requerir de alguna operación.

Si se llega a detectar en la adultez no es una hemofilia grave; en el caso de una hemofilia adquirida, es una característica con la que no nacieron pero suele acompañarse con cánceres de pulmón, tubo digestivo, próstata, la mayoría de ellas relacionados con consumo de cigarro.
La especialista explicó que el Seguro Social es quien tiene más pacientes con este tratamiento, “las historias de calidad de vida son cada día mejores, los niños, adolescentes y los adultos jóvenes tienen una expectativa de vida similar como una persona normal, son los mejor alimentados y hacen ejercicio periódicamente”.

Rubén es un niño de trece años de edad, que le encanta el fútbol, va a la escuela y vive su vida de manera normal. Le diagnosticaron hemofilia a sus cinco años de edad, a raíz de un golpe en un diente, donde la hemorragia no cesaba, lo que incitó a su mamá a llevarlo al hospital.

Este pequeño ha sido un niño responsable, que ha asumido su enfermedad y entendido que es un niño normal, acude a sus consultas sólo en periodos vacacionales, como Navidad y verano o en semana santa, informó la hematóloga del IMSS San José

“Cuando yo estaba chico me caí y me pegue en un diente y sangraba mucho, me llevaron a un hospital y me detectaron la hemofilia…me ponen mi medicamento y ya, llevo una vida normal como si nada, a veces tengo dolores en los codos y tobillos, pero sólo en temporadas de frío”.

Se trata de un gen defectuoso con el que van a vivir de por vida, en el caso de Rubén fue una profilaxis secundaria, después de un sangrado fue detectado, es por ello que en invierno le duelen los codos y los tobillos, en el caso de los bebés actuales ya no, dijo Uendy Pérez.

Roberto, de 45 años padece hemofilia “A” clásica severa desde los cinco años de edad con estado de salud estable, de niño y adolescente llevó una vida normal, “actualmente, en la edad adulta, he tenido algunas lesiones articulares como rodillas, codos y he pasado por una cirugía en la rodilla derecha”, relató el paciente.

“Para mí el factor 8 me ha ayudado a llevar una vida normal… desde los cinco años me la detectaron por un golpe en la nariz y no se me paraba el sangrado. Soy instructor de acondicionamiento físico de alto rendimiento y el ejercicio me ha mantenido estable; me aplican aproximadamente 10 frascos cada fin de semana. Es una enfermedad muy cara con un tratamiento muy costoso, que si yo no tuviera Seguro Social no podría pagar”.

Finalmente Roberto pidió a los padres de familia que si tienen un hijo con hemofilia no los pongan en una burbuja, ya que ellos pueden hacer sus actividades como las de cualquier persona siempre y cuando apliquen su tratamiento como los médicos lo indican, hoy en día nos proporcionan mucha información y doy gracias a la doctora Uendy porque me ha ayudado mucho.
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